blog zuzi

piszę… bo myślałam ze da radę zapomnieć…jednak nie…przychodzi ten dzień i ….mysli się…. dzień kiedy nasze i jej zycie zmieniło się..kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie..strasznej chorobie…śmiertelnej…to dla rodziców jest straszne…ona nie rozumiała,.. ale my tak…jak bardzo zmieniło się życie…nasze ,,Zuzi… to jest nie do opisania…nagle świat wywraca się do góry nogami…. nic już nie jest takie jak było…i pomimo, że mija czas  cieszymy się z tego co jest..co mamy …to jednak nic już nie jest takie jak było kiedyś…

Zuzia…. jaka to kochana dziewczynka…i nie jest to przesadyzm…..kogo nie spotka na swojej drodze to obsciskuje …całuje….potrafi tak zachwycać sie zwykłymi rzeczami ,ze jak ktoś by pomyślał ze nigdy nic nieczego nie widziała…a ona tak bardzo cieszy się życiem!!!!!!! i ludzie którzy nie wiedzą z czym się boryka patrzą dziwnie… bo nie potrafia tak jak ona cieszyć się z tego  co maja co widzą i ze po prostu SĄ!!!

teraz kilka słow o Zuuu…po pierwsze kochana jest!!!!…pogodna,muzykalna,cudowna ,szczęliwa poprostu najkochańsza…

przez ten rok byłyśmy na pokazie mody 2 razy (foty wstawię) Zuu zrobiła urorę hehhe ale to nikogo nie dziwi…

były miłe i mniej miłe chwile..lądowałyśmy też w szpitalu …a to wątroba siadała ,a to infekcja…najgrożniesze było jak leukocyty skoczyły do wartości ,które nawet nie brałabym pod uwagę…były tak wysokie ,ze moje mysi krązyły wokół jednego…. NAWRÓT….. to było dla mie starszne… te kilka dni i badań w szpitalu…

ale  trudne jest to ,ze mamy ciagle nowych znajomych….no włąśnie…dziecvi chorują….i to jest takie bolesne widzieć jak rodzice pzrez to przechodzą… jak dzieci cierpią po kolejnych badaniach….strach….ból…i nadzieja… na leczenie..na to ,ze  jeszcze jest szansa na wyleczenie…to jest to na co kazdy rodzic ma nadziej…na leczenie…skuteczne leczenie..

hej

przede wszystkim przepraszam ,ze tyle nie zaglądałam….

tzn. zaglądałam a nie pisałam..zawsze tu zaglądam.. to dla mnie pamiętnik! bardzo ważny!to takie pisanie wiem ,że w necie i każdy moze przeczytać jednak ja odbieram to bardzo osobiście…czytasz ok….jednak ja traktuję to jako swój własny pamętnik…

co u Zuuu a wiec w miarę ok…tzn w szpitalu jesteśmy planowo raz w miesiącu…pobierają wtedy krewkę i wiadomo co i jak…dalej co tydzien jedzimy na badania krewki u nas w szpitalu i wg liczby leukocytów dajemy chemie..natomiast  lekarza prowadzącego Zuuu niepokoi duża liczba leukocyów…

niestety cały czas lecimy na 150% dawki chemiii.. dużo….watroba dotaje po dupie… a mimo to leuko nie spadają…lek powadząca Zuuu wyraza swoje niezadowolenie…nie odobaj jje się to… a co ja mam  powiedzieć11?boje się…!!!!!!!bo wiem ,ze jest nie hallo….dobrze ze wątroba działa choć już był incydent że nie dawała rady i Zuuu odbyła pobyt w szpitalu z tego powodu…

nic już nie napiszę….jestem dobrej myśli…aczkolweiek..ostani wyis : leukocytoza z przwewagą granulocytów plus rozmowa z jej lek .generalnie coś jest nie hallo…

ja nie myślę żle aczkolwiek wiadomo co jest bolączka białaczek…..NAWROTY…

witamy….jutro jedziemy z Zuzią na ostatnią Plke czyli pobranie płynu mózgowo rdzeniowego i podanie dokanałowo chemii…Mtx-u….

może dla przypomnienia jak teraz wygląda leczenie Zuzi…

tak więc Zuzia jest na leczeniu podtrzymującym….

dostaje codziennie chemię merkaptopurynę i raz w tygodniu mtx…jak ustalone są dawki? no więc chemię podaje sie  w dawkach 50% 100% lub 150%…..wszystko zależy od liczby leukocytów….najlepiej jak  jest ich tyle ze  można podać dawkę  100% ….ale niestety niekiedy spadają tak ze można podać  tylko 50 %..ostatnio tak było..miał zaledwie 1400 tys (co się wiaże oczywiście z bardzo dużym ryzykiem infekcji).leukocytów i tak 2 tyg, lecieliśmy na tych 50% po czym teraz ma aż 5000 tys.leukocytów….to sporo za dużo….i znowu niepokój…infekcja czy co…no nic jutro szpital wiec kompleks badań będzie zrobiony…acha nie napisałam skąd znam liczbę tych leukocytów…. Zuzia co piątek czyli raz w tygodniu ma pobieraną krew i znamy wyniki….

tak właśnie wygląda teraz leczenie Zuzi..oczywiście plus raz w miesiącu punkcja….takich są 4…i jutro jest ostatnia…tak się cieszę:)

Znowu dawno tu nie zaglądałam…..i nie pisałam…Chyba pisanie bloga ze szpitalem mi się kojarzy…no w sumie tam będąc zaczęłam go pisać…..a czemu dzisiaj robię wpis?? bo dzisiaj jest 5 pażdziernika…..tak…dokładnie rok temu 5 października Zuzka trafiła do szpitala…..niby tak dawno no bo w końcu to było rok temu ..ale jak poczułam ten chłod jesieni wszystko wydaje się tak niedawo…wtedy tak jak i dzisiaj też byl słoneczny choć zimny dzień….niby dzień jak każdy inny słońce ,wiatr,ludzie idący do pracy inni śpieszący się do swoich spraw….i my….jeszcze niczego nie świadomi…nie świadomi tego że już  za kilka godzin dowiemy się czegoś , co nawet nie przeszło by nam przez myśl….że zdrowa dotąd dziewczynka ,nasza córeczka jest chora…poważnie chora…a zaczęło się niewinnie ból nóżki podwyższona temperatura…objawy zaziębienia…ale badanie krwi pokazało ze to cos poważniejszego…a Zuzia z godziny na godzinę czułą się coraz gorzej…usg ,rtg i już było widomo ,ze to nie grypa że to cos poważniejszego….skierowanie na oddział hematologiczno-onkologiczny …po przewiezieniu jej tam jej stan już był poważny że lekarze nie czekali ani chwili…od razu pobrali szpik..oni już widzieli …my nawet nie podejrzewaliśmy….agdy już lekarze powiadomili nas ,ze niestety nasze dziecko jest poważnie chore…chore na białaczkę….przeszył mnie zimny ,lodowaty dreszcz…bo tego dnia wiał zimny wiatr….pomimo słonecznego dnia….

Kochani na początku chcę Was przeprosić za dłuuugi brak wpisu na blogu….ale niestety czas tak nam szybko leci w domu ,że szok!!no ale nie dziwcie się po tak długim zamknieciu….to swobodne przebywanie w domu niezwykle cieszy….choć niestety dalej jesteśmy niejako w “areszcie domowym’ …niestety dawno nigdzie nie była Zuzka ….to przez palące słońce….Przy chemii tabletkowej jaką Zuzia dostaje codziennie nie może przebywać na słońcu…..a że są teraz niemiłosierne upały to siedzimy w domu….i tak nam dzień leci…najpierw śniadanko…potem obiadek…w miedzy czasie zabawa…..oczywiście w co? w lekarzy….heheZuzka ma cały arsenał strzykawki wenflony inaczej motylki:) trójniki ,gaziki,no wszystko do tego kupiłam jej  na urodziny stetoskop hehe prawdziwy…i tak się bawimy tzn ona się bawi… misiom podłącza kroplówki ,krewke pobiera…no cóż dla niej to norma ….ale nie raz widzę przerażenie,zdziwienie i niedowierzanie jak przy kimś kto u nas gości wyciąga swoje “zabawki”i zaczyna ‘kłuć” misie…no chyba ze ma “żywego” chętnego ochotnika heheh

a teraz wiadomości “wynikowe”…… z Warszawy przyszły wyniki szpiku…jest czysty….oczywiście domyślacie się ,że czas oczekiwania był długi i jak bardzo stresujący…ale wiadomość,którą usłyszałam ,ze jest czysty no to była ogromna radośc i ulga…na razie mam się cieszć jak powiedziała pani dr a tymi leukocytami(niestety ma wyskokie) zajmiemy się pózniej…

ufff  pada…w końcu…ale ulga…i radość Zuzki…pada deszcz!!!! nie ma słonka w końcu wyjdziemy na podwórko!!!

Jak widać niżej imprezka urodzinowa była mała tylko rodzeństwo i babcia ale i tak było radośnie i wesoło….niestety nie mogliśmy nikogo zaprosić bo wyniki były mizerne jeszcze i miała barzdo mało granulocytów 0,36 czyli odporność zerowa wiec i zakaz przyjmowania gości…ale pomimo wszystko wrazeń i tak cała masa była….chciałabym podziękować wszystkim cioteczkom za pamięć i życzenia dla Zuzi…jesteście kochane!

tydzień zleciał nam jak z bicza strzelił…Zuzka w domku “odżyła” wrócił jej apetyt baa nawet przytyła trochę…no ale co się dziwcić mieliła bużką  na okrągło a to mięsko a to pomidorka ….oj dużo by wymieniać w sumie wyglądało to tak jakby na nowo smaki poznawała…ale co się dziwić przez ostatni miesiąc mało jadła głównie suchy chlebek albo chrupki kukurydziane…a mięska to chyba dwa miesiące nie jadła…nawet nie chciała o nim słyszeć…a teraz…oj ma apetyt co mnie oczywiście cieszy….

i muszę się pochwalić ,że w niedzielę nawet spacerek zaliczyłyśmy…wcześniejsze dni niestety nie dopisywały w pogodę….a w niedziele po obiadku postanowiłyśmy zaszaleć….pojechałyśmy sobie z dziewczynami do mojego brata a ten pokazał nam fajną dziką plażę….cisza, spokój ,trawka, ptaszki, do tego niezbyt słonecznie… no idealnie….mała powdychała trochę tego świeżego powietrza…było bardzo sympatycznie:)

A dzisiaj…. pobudka o 6.30 bo rano miałyśmy stawić się na izbie przyjęć…wiadomo podróż kolejki na izbie i tak na oddział dotarłyśmy coś ok. 9.00…..a tu starzy znajomi Karolinka,Natalka….do tego dzieci które skończyły leczenie ale niestety wracają tu jak mają infekcję tak jak Adrian…albo mają wysokie transaminazy jak Błażej…no niestety to ,że intensywne leczenie jest zakończone nie oznacza końca…bo przecież jeszcze leczenie podtrzymujące….takie jak od dzisiaj zaczyna Zuza..właśnie po to przyjechałyśmy na badanka ważenie i rozpiskę chemii tabletkowej…i myślałam ,ze tylko po to….jednak jadąc tu nigdy nie wiadomo nic na 100%…miałyśmy zrobić tylko badanka .płukanie waskuportu rozpiska i do domu….tymczasem dowiedziałam się ,ze Zuzce pobiorą dzisiaj szpik!!!  niestety nie jest to standardowe postępowanie….pani dr poinformowała mnie ,ze jest trochę w rozmazie krwi niepokojących limfocytów blastycznych…nawet nie wiem czy dobrze piszę bo jak tylko usłyszałam ,że blastycznych to czułam jak nogi się pode mną uginają….no wiec niestety są namnożyły się jakieś dziwne formy i teraz trzeba to gruntownie sprawdzić..czyli pobrać szpik zobaczyć co tam się dzieje….szpik pobrany…teraz zostało tylko czekać…i znowu strach,łzy,smutek ,przygnębienie…co będzie??….ale wierzę.. wierzę ,że będzie dobrze!!

Zuzka z rodzeństwem..

w skupieniu pałaszuje torcika

Dopiero mogę coś napisać bo czasu brak…wczoraj cały dzień spędziłam na pieczeniu ciasta…dosłownie cały dzień!!! ale wypieki wyszły całkiem całkiem….musiałam sporo napiec bo w piątek niestety poleciały bardzo leukocyty  (1100 tylko) i niestety pani dr nie puściła Zuzki…wiec nie do końca wiadomo było czy urodzinki będą tam czy tu wiec musiałam napiec tyle ,zeby starczyło na ewentualne 2 imprezki…ale dzisiaj od rana czekałam na wieści “frontowe”….oj juz od 4.00 nie mogłam spać….tak bardzo chciałam usłyszeć “idziecie do domu’…

rano pobieranie krwi…niestety za pierwszym razem nie udało się…już nerwówka…w końcu przed 9.00 krewka została pobrana…teraz tylko zostało czekać i być dobrej myśli…. ja w domku z przygotowanym ciastem czekałam na sygnał czy jadę po Zuzkę czy jedziemy niestety tam świętować…iii przed 11.00 tel od Zuzki…”mamo przyjedź po mnie!!” no radość w domu była niesamowita….wiec spakowałam blachy z ciastami do samochodu i po Zuzkę…w szpitalku wszystkie dzieci ,lekarze i pielęgniarki zostali poczęstowani słodkimi wypiekami…Zuzia dostała również prezenciki od cioteczek szpitalnych….potem rozmowa i instrukcje pani dr pożegnanie z koleżankami szpitalnymi i do domku..

Do domku dotarliśmy przed 16.00…. a tam baloniki torcik i ciasto….ale Zuzulek szalała ze szczęścia… ciągle powtarzała “ale się cieszę”…wszystkie prezenty bardzo jej się podobały…ale chyba  najlepszy prezent to ten ,że mogła choć w połowie spędzić ten dzień w domku…ze swoim kochanym rodzeństwem…bez kabelków i kroplówek…

Wiadomości z dzisiejszych wyników: hemoglobina i czerwone dobre leukocyty uwaga spadły!! hura jest 2400…czyli jednak wzrost był na rota….na szczęście choć niepokój jeszcze jest i długo będzie… ale nie chcę teraz o tym mysleć…na razie spadki są ..choć to niebezpieczne to jednak dobrze bo wiadomo ,ze chemia działa…płytki też spadły 10 tys. tylko…..to ze spadają wiedziałam już wczoraj bo na nóżkach pojawiło się kilka siniaczków….juz w rozpisce “jedzeniowej” ma wpisaną dietę bezurazową + biegunkową ….nieźle nie dosyć że przez dwa dni było “sucho” czyli suchy chleb a na obiad tylko zupa to teraz dojdą papki…no ale mało istotne to bo Zuzka i tak nic nie chce jeść…w sumie nie jadła prawie nic od piątku….tylko suche wafle jako tako jej “wchodzą”….

kolejne badanka w piątek…ale nieoficjalnie dowiedziałam się że lekarze planują zrobić Zuzce prezent na urodzinki i puścić ją do domku:)….ale byłoby fajnie….

W piątek poleciał ostatni wlew chemii :) tzw. ostatnia czwórka cytosarów….po tak długim oczekiwaniu na koniec tych wlewów chemii jest to wiadomość w którą ciężko uwierzyć….w końcu…w końcu wyjdziemy z tego szpitala….jeszcze  tylko trochę…..

w poniedziałek Zuzia miała badanie krwi  płytki 27 tys.-niskie  hemoglobina 6,7 też nisko za to  wysokie leukocyty….Wczoraj pani doktor zdecydowała ,ze przetoczą jej masę erytrocytarną czyli krew….bo niestety czerwonych i hemoglobinki było mało a Zuzka już była taka bladzieńka i słaba…..krew podłączyli o 17 i se tak skapywała uwaga do 21.30…tak tak tak długo!! 600 ml które powinno skapać w 1,5 h …a to dlatego ,że vascuport coraz gorzej “działa”…krew już wogóle się nie cofa w tamtą stronę co prawda lecie ale z coraz większym oporem…no nic mamy nadzieję ,że wytrzyma do końca…

jednak nader niepokojące są te wysokie leukocyty…6 tys…i to po silnej chemii…lekarze na razie szukają…winy upatrują  w infekcji….że coś wylezie bądż ,że coś gdzieś siedzi …porobili jej posiewy i wymazy….jeden wynik z kupki już jest…Zuzka ma ROTAWIRUSA…stąd  wymioty i luźne kupki..oby tylko łagodnie go przeszła…. nie wiem skąd to dziadostwo się przyplątało…myślałam ,że te luźne kupki to po krwi bo zaczęło się w nocy…no i jak to z wirusami bywa  trzeba to przecierpieć czyli dieta i probiotyki….poprosiłam zeby wszystkie leki które teraz dostaje czyli biseptol i cyklonaminę-na zwiększanie płytek krwi dostawał dożylnie….

dodam jeszcze ze w zasadzie od piątku Zuzka wcale nie ma apetytu…ooo dzisiaj zjadła…2 suche wafle….a tak o śniadaniu kolacji czy obiedzie to mowy nie ma…..

Już widziałam zlecenia na jutro….będzie pobierana krewka….mam nadzieję że leukocyty spadną……