blog zuzi

Chcę coś napisać a nie wiem od czego zacząć…może najpierw od tego ze wczoraj Zuzka rozpoczęła kurację…w sobotę było nieciekawie bo pomimo antybiotyku CRP jeszcze  podskoczyło ale w poniedziałek ładnie spadło…. do wczoraj nie było wiadomo od czego…. po południu poinformowali mnie że jednak jest brzydka, zjadliwa bakteria…..no ale skoro CRP spada to jest w miarę opanowana…. jeszcze dodatkowo dostałyśmy maść..i mamy nadzieję ,że se pójdzie ta bakteria…bo teraz po chemii wyniki będą spadać…

wczoraj popłynęła chemia-cytosary i tak będzie leciała ta chemia codziennie do piątku..

a teraz sobie ponarzekam….już w poniedziałek dzień zaczął się fatalnie…pobranie krwi….nie poleciała z vascuportu więc trzeba było kłuć…płacz był straszny wkłucie w nadgarstek…wiec bardzo bolesne miejsce…jejku jak ona się spłakała do tego krewka ledwo co kapała….ech…jak wróciłyśmy na salę to wtuliła się we mnie….nic nie mówiła leżałyśmy tak obie…ona zmęczona tym pobieraniem ja kompletnie nie wiedziałam co jej powiedzieć …że co? już nie długo …,że ma wytrzymać…kiedy mi samej ciśnie się na usta…ILE JESZCZE MOŻNA….

no ale po jakimś czasie doszła do siebie ja tez..a tu nagle..mamy iść na RTG  vascuportu bo chcą podać chemię a po zakłuciu niestety coś wskazuje na to ,że może być on niedrożny….

poszłyśmy na RTG  a tam się okazuje ,ze to RTG z kontrastem….a nie bardzo wiedzą jak ten kontrast podać bo jeśli chodzi o złączkę to są specjalne procedury że nie daj los przy okazji jakąś bakterie zapuścić….wezwali więc od nas z oddziału lekarza…no i się zaczęło..Zuzia jak tylko miałam posadzić ja na stole do prześwietlenia zaczął się płacz…w sumie płacz to mało powiedziane krzyk ,ze się boi ze mam ją nie puszczać….oczywiście ,że jej nie puszczałam…ale jeszcze musiałam założyć ten cały fartuch….jejku jak ona kurczowo się mnie trzymała….płakała i się trzymała i mówiła do mnie  “tylko mnie nie puszczaj mamusiu” ………jeny marzyłam o tym zeby to badanie skończyło się jak najszybciej….niestety trochę to trwało….jedno pocieszające ,ze vascuport okazał się drożny i można było spokojnie podać chemię…

no ale to nie był koniec atrakcji wczorajszych…jeszcze do zaliczenia punkcja lędzwiowa….najpierw był ogromny opór przed lekami jakie musiała wypić przed punkcją..ale jakoś się udało….potem punkcja i schody….3 razy jej się wkłuwali…w końcu się udało…płyn mózgowy pobrany i chemia dokanałowa podana….mnie po tych wszystkich zabiegach tak masakrycznie głowa rozbolała ze nie miałam siły na nic….i chociaż Zuzka powinna co najmniej 3 godziny przespać bo jednak dawka tramalu ,hydroksyzyny i jeszcze czegoś na uspokojenie powinna zrobić swoje to niestety na Zuzkę nie podziałało…za nic nie chciała zasnąć…przez co była rozdrażniona i płaczliwa….a i sama pozycja (dla przypomnienia 6 godzin po punkcji trzeba leżeć nie podnosząc główki,która jest niżej niż nóżki)i tak ona walczyła ze snem a ja znosiłam jakoś jej humory….oj ciężko było…no ale na szczęście nocka spokojna ..Zuzia ładnie przespała całą nockę aż do prawie 9.00 rano…wstałyśmy wyspane i chciałam napisać pełne sił…ale niestety…nasze zapasy chyba powoli się wyczerpują…Zuzka nie ma już siły na kolejne badania a ja nie mam siły już na to patrzeć….już chyba obie jesteśmy zmęczone… po prostu mamy już dość…

Nie mam za dobrych wieści….dzisiaj Zuzka miała rozpocząć chemioterapię cytosarami plus punkcja przy której miała miec pobrany płyn mózgowo-rdzeniowy oraz podaną chemię dokanałowo…

Niestety….leczenie zostało wstrzymane….w wynikach wyszło dwukrotnie podwyższone CRP…. od czego? tego jeszcze nie wiadomo…pobrali jej wymazy  z wszystkich otworków plus mocz na posiew i czekamy….do tego od razu włączyli jej antybiotyk dożylnie..

miejmy nadzieję ,że CRP zacznie spadać i nic się z tego nie “wykluje”…….

“wielkie żarcie” ze sterydami zakończone!!!

Zuzka już zupełnie ma odstawione sterydy….i  już nie objada się tak…widać , że jeszcze kręcą ją smaki bo np. zje coś w sumie tylko posmakuje i już nie chce  bo chce coś innego…..no ale dobrze niech brzuszek odpoczywa…jeny ,ze on wytrzymał te góry jedzenie , które pochłaniała Zuzia….

w każdym razie zaczynamy kolejny etap….wczorajsze badanka krwi wypadły pomyślnie i dzisiaj poleciały chemioludki… lek cytostatyczny inaczej “chemia”  o nazwie ENDOKSAN…… po którym robimy bilansik płynów…..znaczy sie ,żeby wszystko było ok Zuzka musi dużo siusiać…

to tak w skrócie…czyli idziemy zgodnie z planem….apetyt mniejszy…..ale małe złości jeszcze w Zuzce siedzą i ciężko się z nią czasami dogadać…jednym słowem uparta.krzykliwa i wszystko na nie…no ale cóż jeszcze sterydy krążą w krewce…

Długo nie pisałam…niestety przekroczyłam jakiś transfer i net miałam tak spowolniony ,ze można by powiedzieć ,ze wcale go nie miałam….

na szczęście nic złego się nie działo…Zuzka ma cały czas ogromny apetyt pochłania niesamowite ilości jedzenia….do tego jest straszną złośnicą (to skutek uboczny sterydów)….daję popalić…ale czasami bywa słodka….a jej teksty przechodzą do historii szpitala hehhe

może przytoczę kilka….

rano Zuzia budzi się i od razu mówi: mamo zjadłabym naleśnika….ja: no dobrze już idę..Zuzka: no szybciej rusz się mamo!

przynoszę jedzenie….Zuzka: dziękuję pani kelner….

albo….zagląda do pokoju cioć ..i mówi ooooo dzień dobry Panienki….:) …nie no ja nie wiem skąd  te teksty…

a co z wiadomości medycznych…dzisiaj poleciała ostania czerwona epirubicyna i ostatnia Vinrystyna zwana kryśką:)..Zuzka Znosi chemię dobrze….na tyle dobrze ,ze trzymają się nawet wszystkie włoski jeszcze…teraz kroplóweczki i za tydzień jak wyniki pozwolą ENDOKSAN…..

zaraz postaram się wkleić Zuzkę okrąglinka:)

Wczoraj poleciała druga seria chemii…vinkrystyna i czerwona(EPIRUBICINA)….po których wystąpiły u Zuzi bóle kostno-stawowe…no i jak to często bywa przy “kryśce” problemy z kupką…..niestety laktuloza wogóle nie pomaga…już tylko czopki…och jak ona się dzisiaj spłakała…w końcu ciocie odpuściły i jej go nie podały…czekamy ale mam nadzieję, że jutro coś “wydusi” bo jak nie….to wiadomo….już przed czopkiem jej nie uchronię….
poza tym nieziemski apetyt…..jej ile ona je…cały dzień bez przerwy!!! je do wieczora az już sama tym jedzeniem jest zmęczona….brzuchol wielki…..pani Dr kazała robić jej ćwiczenia oddechowe bo brzuszek zaraz zacznie uciskać przeponę i płuca i małej będzie ciężko oddychać…..do tego ćwiczenia bierne nóżek bo sterydy powodują również zanik mięśni…
ech ciężko…tym bardziej ,że prawie cały czas jest smutna…przygnębiona…to niestety też efekt sterydów….z którymi musimy jeszcze walczyć 2 tygodnie……
acha nie wspomniałam nic o zamienniku ,który miała dostać w miesce l-aspy ,która ją uczuliła….no wiec pani ordynator napisał pismo do NFZ a Ci na szczęście szybko dali pozytywną odpowiedź…..przyznam szczerze ,zeobawiałam się troszkę jak to będzie gdy dowiedziałam się jaka różnica w cenie jest między l-aspą a tym zamiennikiem oncasparem….l-aspa 400 zł oncaspar prawie 6 tys. !!! no ale udało się w piątek planowo Zuzka dostała ten oncaspar….wyniczki trochę poleciały..musieli przetoczyć jej osocze…no i leukocyty spadły miała 1300…..ale najważniejsze ,że chemia poleciała bez większych sensacji….
Czyli zostało na 2 wlewy czerwonej i “kryśki”……

Miałam się odezwać tydzień temu…jak poszło nam w szpitalu..niestety sterydy zrobiły swoje i większość czasu spędzałam na gotowaniu…ale po kolei…

Szpik pobrany, czekamy na wyniki…Zuzka stęskniona  za ciociami opowiadała jak to było w domku….po wszystkich badaniach tzn krewki,szpiku EKG I ECHO serca dostałyśmy rozpiskę jakie lei i ile i jeszcze do domu…dawki sterydów bardzo duże więc już następnego dnia Zuzka poczuła głód…i tak się zaczęło…jedzenie co 2 godziny w ilościach no sporych…może przykład z czwartku na śniadanie 2 udka ,3 pulpety, jogurt,banan i buła….po 2 godzinach 4 naleśniki….i tak do końca dnia…ciągle coś żuła….

w poniedziałek zgłosiłyśmy się planowo do szpitala…po tygodniu brania sterydów w domu….apetyt dalej nieziemski…do tego doszły skutki uboczne sterydów i Zuzka często jest smutna…płacze….nie chce dać się badać…ale muszę ją pochwalić ,ze leki bierze naprawdę wzorowo..nawet pigułki ładnie połyka…Jednak jej smutek i przygnębienie mi też się udzielają…jakoś ciężko znowu wejść w  “życie szpitalne” pierwsza nocka była dla mnie straszna nie mogłam zasnąć…milion myśli…jak to będzie…że muszę być silna choć wyć mi się chce….że już tak niedużo-a jednak jeszcze trochę przed nami… a do tego sprawy prozaiczne…   a to gorąco, a to hałas…wiem ,że jeszcze dzień  lub 2 i już wskoczę w ten tor…..szpitalny tor..i życie tutaj….

Wczoraj poleciała pierwsza chemia w tym bloku leczenia…. rano vinkrystyna , w południe  daunorubicyna-taka chemia czerwona   a wieczorem l-aspa….tzw.”pilnowaczka” dlaczego? dlatego ,że może silnie uczulać…i trzeba być blisko aparatury i lekarza w razie czego….

o 19.45 poszłyśmy z Zuzką do zabiegowego…najpierw próba…czyli niewielka ilość tego cytostatyku podana pompą infuzyjną….niestety Zuzka zaczęła skarżyć się na silny ból pleców…dokładnie dolnej partii kręgosłupa…widać było ,że bardzo ją boli…dostała czopek…ale ja już byłam nieżle wystraszona….potem sól ,leki przeciwymiotne i w końcu dawka l-aspy…z każdą kroplą obserwowałam ją dokładnie…żeby tylko czegoś nie przeoczyć…wszystko było ok…wiec poczytałam jej troszkę bajeczek..  Zuzia porysowała i napisała tak! tak napisała bo sama mi czytała co napisała otóż napisała  na karteczce ,ze bardzo kocha Iwettę i Dominika…jejku jakie to słodkie było…..oczywiście karteczki podpisane i przy najbliższej  okazji będą przekazane…ale wracając do l-aspy…tak se leciała i w pewnym momencie Zuzia mówi ze pod bluzeczka ją swędzi….patrzę a tam place czerwone….szybko przyszła pani dr…obejrzała ją całą…  plam było coraz więcej do tego policzki czerwone i już podpuchnięte…..niestety była to silna reakcja alergiczna….Zuzka dostała leki przeciwalergiczne zwymiotowała po nich….jejku ja już nie mogłam na to patrzeć wymęczona ,spuchnięta, widać ,że nie miała już siły na nic…zresztą było już grubo po 22.00 cały oddział już spał…ona też już chciała tylko na salę spać…nie miała już siły na nic…

dzisiaj na obchodzie pani ordynator powiedziała ,ze niestety l-aspy już jej nie podadzą…dostanie jakiś zamiennik….mają nadzieję ,ze dotrze do piątku bo w piątek powinna dostać kolejną dawkę l-aspy…

i takie “kobyłki chemiowe” będą co 7 dni w miedzy czasie jeszcze ten zamiennik l-aspy….w każdym razie pierwsza chemia za nami…rozpoczynamy odliczanie….

tak tak zleciały te 2 tygodnie…szybko…za szybko…jutro zaczynamy 3 protokół leczenia….rano mamy stawić się w szpitalu…dadzą jej jakies leki ogłupiające i pobiorą szpik….muszą zobaczyć jak reaguje na choćby małe przerwy bez leków….a dodam ,że te dwa tygodnie to były dni totalnie wolne od jakichkolwiek leków…pełen luzik fologowanie na zachcianki…czyli były i surowe owoce i troszkę łakoci ….ale cieszyło mnie to bo Zuzki apetyt nie tylko był na te niedozwolonye produkty..bynajmniej ..chętnie wcinała warzywka i mięsko.. sporo mięska!!!…i tu mamusia się wykazała i królika dziecku zapodała…mięsko smaczniutkie i zdrowiutkie nie to co nasze kurczaki sztuczne;)

a jeśli chodzi o pobyt w domu..hmmm mała rządzi uparciuch jak nie wiem …mało tego ma swoje zdanie i cięzko ją przekonać do czegokolwiek….zreszta mamy dwu trzy latków znają to jak ja nie to ona TAK jak ja tak to ona NIE… no i wszystko w temacie  bunt dwulatka plus charakterek uparciucha daje co??? mamo ciekawe? ile wytrzymasz heheh ja będę cierpliwie i uparcie powtarzać nie i zobaczymy jak długo spokojna będziesz hehhe   ale żeby nie było ,że tylko ja mam pod górkę …rodzeństwo to już w ogóle ma przerąbane…wiecie ja jednak jestem stanowcza a oni no cóż…. w każdy razie jak dotychczas Zuzka górą….

ale juro no cóż…do “szpitalka” co prawda na badanka i pobranie szpiku ale po dwóch tygodniach może być ciężko…

jutro odezwę się co i jak….

Witamy wszystkich poświątecznie….przepustka w domu udana…choć jednak odczuliśmy ,że te święta były inne…..nie mogliśmy wyjść na spacerek choć pogoda była iście spacerowa….fajnie było być razem ale jednak brakowało reszty rodziny…zawsze jednak w święta była pielgrzymka …dziadek ,babcia …baa nawet prababcia..a teraz…kontakt jedynie przez telefon….Zuzka za krótko była po chemii żeby ryzykować….że nie daj los coś załapie…..no bo w końcu jakby nie było ostatni mtx zapodany i tylko czekać na wypis i dłuższy pobyt w domku…..no nic w każdym razie święta zleciały Zuzka już w domku odzyskała apetyt….biegała ,bawiła się z rodzeństwem no energii to miała tyle ,ze mogła by kilkoro dzieci obdarować…..ale wiecie co ona tak się cieszyła ,ze idzie do domku….już tylko czekała kiedy wyjmą kabelek….a jak wyjęli to pierwsze słowa..”idziemy do domku” i radocha na całego…..

We wtorek z samego rana miałyśmy stawić się w szpitalu…..oczywiście trzeba było spakować wszystko czyli wanienkę ,nocnik pudło z zabawkami i pierdołkami,pudło z ubrankami…..bo jak wiadomo na dwoje baka wróżyła i albo wszystko będzie ok i wyjedziemy albo niestety zostaniemy kilka dni…..ja oczywiście zakładałam tą pierwszą wersję…i powtarzałam ją sobie niczym mantrę…..bo jak przekonała mnie moja przyjaciółka jak się długo o czymś myśli i się tego naprawdę chce to tak się stanie!  więc myślałam o tym ze porobią Zuzce wyniki wszytko będzie ok i napewno! wyjdziemy do domku…..

i wiecie co??.. tak się stało!!! wyniki ok choć leukocyty spadły przez te 3 dni o połowę i było ich 2100 to jednak nie było aż tak żle…bo przynajmniej płytki i czerwone nie spadły tak drastycznie….przy okazji miała badanka  czy może katar bo ma takowy niestety od 3 tygodni nie jest na tle alergicznym….wyszło ,że nie..skoro nie jest na tle alergicznym to może uda nam się go w końcu pozbyć…..tym bardziej ,że jest Zuzol na całkowitej odstawce od leków….zero nystatynki i innego badziewia…no i oczywiście wolność od chemii …tej tabletkowej wieczornej….jak dobrze!!

Zuzka ma nabierać siły….mamy pozwolenie na spacerki jak  będzie ciepło …no oczywiście nie w miejsca publiczne gdzie full ludzi ale to mało ważne możemy po lesie spacerować:) w każdym razie świeże powietrze,beztroskie zabawy i dobre odżywianie…takie zalecenia mamy na najbliższe 2 tyg…do 19 .04.2010 tego dnia o 9.00 rano mamy być w szpitalku…..dlaczego tak rano …?bo Zuzia będzie miała pobierany szpik… badanka i zaczniemy 3 protokół leczenia……

Udało się:) święta spędzimy w domku:)…oj dłużył się dzisiaj czas do obchodu…Już wczoraj dowiedziałyśmy się nieoficjalnie ,że są plany puszczenia nas na Święta…tylko potrzebna była zgoda dyrekcji…jakieś durne przepisy…..tak czy siak czekaliśmy na panią doktor i wieści….Zuzka oczywiście na obchodzie zrobiła niezły pokaz siły głosu i swoich mięśni;)…ostatnio tak się właśnie zachowuje jak tylko Pani dr chce ją zbadać…..pomimo ,że rozmawiam z nią baa nawet staram się przekupić..niby ok, niby się zgadza być grzeczna i ładnie się zbadać a jak przychodzi co do czego to niczym niezła aktorka krzyczy wygina się i za nic w świecie nie chce się zbadać..oczywiście zaraz po wyjściu pani dr jest koniec płaczu ,uśmiech i triumfalne ” nie dałam się zbadać..płakałam” no i o co chodzi??…

Wróćmy jednak do naszej przepustki…po skończonym badanku zapytałam Panią dr jak zapatruję się na nasze Święta i usłyszałam ,ze mamy cichą przepustkę jejku jak się ucieszyłam….od jutra rana…tu już troszkę mi się to nie spodobało…no bo czemu na noc nie moglibyśmy być w domku…i tak zaczęło się pertraktowanie …wynik taki ze dzisiaj o 18.00 jedziemy do domku:)

Jutro malujemy jaja…w domku:)

Ostatnio pisałam po trzecim MTXie a teraz?… a teraz piszę  już po czwartym MTXie….OSTATNIM w drugim protokole leczenia .. hurra. …nawet nie wiecie jak się cieszę ,że obyło się bez powikłań…wszytko poszło gładko ,planowo…do tego cotygodniowe pobyty w domu ,które pozwoliły naładować baterie …i te 2 miesiące zleciały w miarę szybko…

no i właśnie wczoraj sobie zleciał ten ostatni MTX…teraz płukanie  i bilans płynów….to wszystko do piątku…..a potem…no właśnie …jedna wielka niewiadoma…czy może wyjdziemy na święta….fajnie by było :)…no nic jutro jeszcze nic nie powiedzą ale w piątek będę molestować lekarzy….wiecie w poniedziałek jak jechałyśmy do szpitala to nie nastawiałam się na to że nas puszczą ale teraz myślę o tym…no bo zwykle wyjście było w poniedziałek….niestety przypadają święta wiec może będą chcieli nas wcześniej wypisać czyli w sobotę…..i znowu napiszę…ale byłoby fajnie  :)