blog zuzi

Udało się klikamy z domku…a jeszcze wczoraj nic na to nie zapowiadało…planowo wczoraj Zuzia powinna byc ale…język geograficzny,gardło czerwone i crp podwyższone…..cały wczorajszy dzień to było tylko psikanie haskoseptem  płukanie…wiadomo sa to zabiegi dość nieprzyjemne …no ale za to pomogły dzisiaj język super gardziołko też….czyli do domku…cieszę się bo Zuzka od wczoraj nic nie jadła …tylko do domku i do domku bo tam zrobi  z mamą naleśniki..oczywiście bez tłuszczu i bez żółtka…sama to zaznacza:)bo w sumie to ona nieźle się orientuje co może jeść a co nie…

Witajcie klikamy ze szpitala….dzisiaj był planowy powrót po tygodniu pobytu w domku….W domku jak to w domku Zuzka szalała miała apetyt no i czas tak zleciał jak z bicza strzelił…..a dzisiaj jesteśmy już w “szpitalku”….wyniki ok jutro od 8 rano znowu kuracja…3 MTX  i punkcja….

U Zuzki jest teraz Pani z fundacji…. bardzo sympatyczna wolontariuszka:) fajnie kręci talerzami i uczy Zuzkę jak to robić a ta oczywiście zachwycona…tylko my już dostałyśmy po głowie tymi talerzami heheh no ale zabawa jest….na świetlicy jak czekałyśmy na “przydział łóżka” to też oczywiście była WSZYSTKIM zainteresowana…..chociaż zauważyłam ,że ciężko jej się na jednej rzeczy, biega wszystko ogląda z każdym musi porozmawaić ,podpytać…jednym słowem żywe sreberko….

Jesteśmy już po drugim MTX-ie…Zuzia zniosła ten wlewik chemii całkeim nieżle..zero wymiotów…apetyt-no prawie jak po sterydach….punkcja też przeszła gładko..płyn czysty pobrany przez panią dr szybko…trochę to zasługa leków dostała hydroksyzynę,metradonizad i tramal…po punkcji oczywiście zamiast spać to włączyło jej się ssanie i wciągnęła cały ,calusieńki obiad:) dopiero po tym jak napełniła swój brzuszek poszła spać….

nie chcę zapeszać ale naprawdę jest dobrze…ładnie wydala chemię ,poziom Mtx we krwi tez w normie…tylko dzisiaj zaniepokoiły nas zmiany na nóżce….3 czarne  “dziwne’ kropki….wymazy pobarne wiec czekamy co to jest…na razie ma okłady  z polseptolu…no i oczywiście dbamy o buzię…bo jak pamiętacie przy tej chemii ryzyko zmian w buzi  jest dość duże…

Kocham Cię Polsko! from zuzia on Vimeo.

Pierwszą chemię z drugiego bloku Zuzia zniosła ok…cały tydzień mierzyłam bilans płynów wypitych i wydalonych…to po to bo barzdo ważne jest wydalenie tej chemii z moczem…czyli dziecko musi dużo siusiać…jak samo nie daje rady od razu dostaje specjalne leki…na szczęście Zuzia ładnie wyszyściutkiego się pozbywała…stężenie chemii we krwi też było ok….potem największym zagrożeniem jest grzybek…..i tu ,żeby było ciekawiej im dłużej od wlewu chemii tym ryzyko większe……w niedzielę rano pojawiły się pierwsze wykwity w buzi…no nie poddałyśmy się   i do walki wkroczył oprócz septosanu ,który jest na porządku dziennym HASKOSEPT  :)…. blee jakie to niedobre …no ale psikałyśmy ,płukałyśmy i już rano widać było ,ze nic się nie rozrasta na szczęście…cieszyło nas to bardzo bo w drugim bloku leczenie wygląda tak ,ze jeden tydzień w szpitalu bo chemia i bilanse a jeden w domku jak wszystko ok…czyli wypadało ,ze jak w poniedziałek wyniki będą dobre to do domku….niestety niepokoiła mnie ta bużka….na wyniczki czekałyśmy do 12.00 w końcu przyszła Pani Dr….chętnie by nas puściła ale CRP podwyższone…..już myślałam ,że nic z tego…ale ,że oddział przepełniony masakrycznie to jednak zaczęły się pertraktacje….że jednak by nas puściła  ale czy dam sobie radę-a co mam nie dać to samo przecież będę robiła w domu co w szpitalu….no bo CRP podwyższone to musiałabym przyjechać się pokazać-no dla mnie to też nie problem wsiadamy Z Zuzią do auta i będziemy…w końcu zgodziła się…do domku do piątku…w piątek mamy przyjechać….

Tylko ciekawe czy nie prędzej… dzisiaj pojawił się katarek..na razie sól morka w użyciu…oprócz tego biseptol i inne specyfiki na grzyba więc może nic się nie rozwinie…wieczorem Zuza zwymiotowała… nie wiem czemu……na razie śpi i jest ok…wymiotów brak… śpi spokojnie…… tempki brak więc na razie nie panikuję….zobaczymy co ranek przyniesie…

Wczoraj zaczęliśmy drugi blok leczenia….jak  pani doktor ładnie to ujęła  żółty tydzień…chemia która leci w drugim bloku ma właśnie taki kolor…do tego Zuzia miała żółtą piżamkę a ja żółtą koszulkę czyli adekwatnie do naszego ‘ żółtego” tygodnia..na razie jakiś odruchów wymiotnych nie było….ale chyba osłabiła ta chemia Zuzkę bo właśnie śpi….a dodam ze rzadko jej się to zdarza w dzień…a jak już to o ok 15.00 a tu zasnęła o 11.00…niech sobie pośpi przynajmniej mam czas napisać tutaj coś…

nie chwaliłam się wam ze na łikend byłyśmy w domku….w środę Zuzia skończyła antybiotyk w czwartek ostanie nubilizacje ..w płucach czysto…przyszła pani dr z propozycją czy chcemy iśc do domku na łikend…no chyba wiadomo jaka była odp…w domku byłyśmy późnym wieczorem….piątek zleciał jak z bicza strzelił….rany jak ten czas w domku szybko leci….a w sobotę no niestety dopadły mnie jakieś doły….a że po sobocie niedziela i zaraz trzeba się zbierać do szpitala…gdzieś myśli się ,ze patrząc na radosną Zuzię nie widać już tej paskudnej choroby…to niby po co mamy tam wracać…a jednak “ona”  ta paskudna białaczka jest jeszcze w niej siedzi…..czasami i mi ciężko to ogarnąć bo przecież tyle już przeszła a nawet nie jesteśmy na półmetku….może dobił mnie wypis ,który dopiero dostaliśmy…choćby to ile powikłań się przyplątało…i jak niebezpiecznie było…to było między innymi: ZAPALENIE JAMY USTNEJ(GRZYBICA)   ,   TOKSYCZNE USZKODZENIE WĄTROBY,,    ZAPALENIE PŁUC    ,, POSOCZNICA MRCNS,,   ZAKAŻENIE CEWNIKA ,, PRZEWLEKŁY OTWÓR DROZNY,,   sporo tego….niby wiedziałam a raczej domyślałam się bo lekarze tak wprost nie mówia ,że np, dziecko ma sepsę…albo że ma zapalenie płuc…ubierają to w słowa no i do końca nie mówią co i jak..i chyba to jest dobre bo  wiedząc ,ze dziecko ma białaczkę i do tego w tak krótkim czasie przechodzi tyle choróbsk można na starcie się załamać..

Ta chemia w drugim bloku jest inna trudno powiedzieć czy można nazwać ją ,że jest silniejsza….chyba jest…największe żagrozenie to ten paskudny grzyb!!!

Teraz leczenie będzie wyglądało tak ze przez 24 godz leci ta żółta chemia MTX (metotreksad) właśnie kończy nam się …leciał od wczoraj od 12…po tej chemii leci kroplóweczka z dużym przepływem…po to aby wypłukiwać z nerek toksyny…do tego dochodzi po 48 godz . badanie krwi,,,no i przez wszystkie te dni mierzenie PH i ilości wypitych i oddanych płynów…aa i przy każdej chemii robią punkcję…wczoraj to był horror….na Zuzię nie podziałały leki…dostała dodatkowa końska dawkę relanium…i co? i nic…wiła się nadal mimo ,że trzymały ją 3 ciocie…pani dr 3 razy się wkłuwała…w końcu udało się podać lek i pobrać płyn…niestety zabarwiony krwią…..ja na koniec nie wytrzymałam ..popłakałam się …nie mogłam znieść płaczu Zuzi… jej strachu i bólu..ciężko jest  tu być…a w takich momentach jest baaarzdo ciężko….

A my nadal walczymy ….jak wiadomo u dzieci z obniżoną odpornością zwykły katarek czy kaszelek szybko może przerodzić się w coś poważniejszego…no i niestety Zuzia ma zmiany na oskrzelach…..dostaje antybiotyk,do tego inhalacje i nubilizacje…..dzisiaj poleciałaby chemia…a tak…niestety… czekamy…..a to czekanie najgorsze bo nie wiadomo przez ten czas ile tych paskudnych blastów może się namnożyć…no nic jesteśmy dobrej myśli bo Zuzolek odzyskuje apetyt…do tej pory prawie nic nie jadał ale od wczoraj coś drgnęło..a dzisiaj mogę już powiedzieć ,ze idzie jej nieźle no śniadanko coś skubnęła na obiadek też…no i żywotna jest,że hoho :)

jesteśmy teraz na tzw. “zaułku” to jest tak, że na sali jakby jeszcze jedna salka  jest..no i tu jesteśmy…ciasnota jak nie wiem…no ale muszą nas trochę odizolować żeby inne dzieci nic nie podłapały…Jak pisałam Zuzia żywotna chce do innych dzieci niestety nie może,  wiec jast niepocieszona  z tego powodu i strasznie dla mnie złośliwa  za to…ale radzę sobie z nią…. a przynajmniej staram się jak mogę pohamować jej złościki..a no teraz mam chwilkę luzu bo przyszła pani z fundacji …nazywana przez dzieci “pani zielona” wiec Zuzia szczęśliwa ,że widzi kogoś innego a nie tylko mamę:)

niedługo kolacja potem kąpiel,zmiana pościeli mycie i płukanie ząbków i spanko…..

i tak tu biegnie czas od śniadania…do kolacji…..no chyba ,że leczenie idzie zgodnie z planem to wtedy jeszcze od zabiegu do zabiegu….

W domku było tak fajnie …a teraz znowu musimy walczyć z przeciwnościami losu…..nie chciałam wcześniej pisać, ale była szansa wyjścia Zuzi na weekend do domku……niestety od wczoraj  Zuzia gorączkuje….najprawdopodobniej jakaś infekcja się wdała…ma katarek i pokasłuje, ale na wszelki wypadek zostały pobrane wymazy i posiewy czy jeszcze jakaś bakteria się nie przyplątała……kurcze a w domku była zdrowa…i wystarczyły 3 dni w szpitalu i znowu coś….nie wiem czy ten szpital tak na nią działa….czy może jednak zaraziła się ode mnie……Teraz oczywiście najważniejsze jest jak najszybciej pozbyć się infekcji i zacząć leczenie….na razie przez tydzień ma chemię tabletkowa a  w przyszłym tygodniu powinna polecieć ta 24- godzinna…ale to tylko wtedy jak ustąpi gorączka…oby jak najszybciej zadziałały antybiotyki ,które dostaje…..Przez tą gorączkę widać jest troszkę osłabiona….już nie jest taka żywa, woli zabawy na łóżeczku i oglądanie bajeczek….Czekamy na pozytywne fluidki o Was …niech  infekcja idzie sobie precz!!!!!

No i pobyt w domku dobiegł końca….1 lutego Zuzia wróciła do szpitala….bałam się ,że będzie płacz, że nie będzie chciała…tymczasem Zuzia wogóle nie była jakaś nieszczęśliwa z tego powodu…wesoło opowiadała ,ze jedzie do “szpitalka”,że zobaczy ciocie i będzie chodziła do nich w “gości”… poczułam ,że szpital to jej drugi świat…że ona pomimo tego ,że jest taka mała wszystko świetnie rozumie…..i wie ,ze jeszcze nie jest zdrowa i jeszcze musi wrócić na leczenie….

Poniedziałek po pobraniu krewki wszystcy byli zachwyceni jak bardzo odmieniona Zuiza wróciła do szpitala…wcześniej bała się wychodzić z sali….tylko noska ledwo za drzwi wystawiała  ,a teraz….szalała po korytarzu,  z wszystkimi się witała, uśmiechnięta ,radosna, śpiewała pioseneczki, opowiadała  ciociom co w domku robiła….Wszyscy byli zachwyceni ,że nabrała w domku tyle energii,siły i tyle radości….

Wczoraj był ciężki dzień…..rano Zuzia miała pobrnie szpiku…..potem zaplanowane było wszczepienie cewnika….i tu było trochę nerwówki….najpierw lekarze zostawili decyzję nam….czyli mieliśmy zdecydować czy browiak czy  vascuport….powiem ,ze nie była łatwa ta decyzja bo jeden i drugi cewnik ma swoje plusy i minusy….po konsultacjach z lekarzami i ciociami z zabiegowego zdecydowaliśmy ,że browiak….zadecydowało to, iż  z browiaka krew napewno będzie się cofała a co za tym idzie Zuzia nie byłaby już kłuta…..to był ten plus….bo żyłki Zuzinki naprawdę są juz bardzo słabe i niewidoczne….

niestety tuż przed zabiegiem przyszedł chirurg i stwierdził ,że nie założą broviaka bo jest za duży…..ot takie tłumaczenie….gdzie oczywiście ja milirad myśli…czy nie ma mniejszego? czy może boją się założyć bo?niestety nic nie mogłam zrobić  ani o nic zapytać bo….nie było mnie tam….z Zuzią jest tata…ja niestety leżę w domku….dopadła mnie grypa….bardzo mi żle ,ze nie mogłam być przy niej….to był podwójny stres..,że nie ma mnie przy niej ,że nic nie mogę zrobić bo jestem daleko….ale nie mogłam tam być…nie naraziłabym na infekcje swojej córeczki jak również innych dzieci!!

Zabieg Zuzia zniosła dobrze….w nocy dostała środki przeciwbólowe bo niestety trochę ją bolała ta rana po wszczepieniu…dzisiaj miała już RTG tego vascupotra, wszystko jest ok ,siedzi na swoim miejscu….teraz czekam na wieści “poobchodnie”…

Witajcie!  Klikamy z domku….w piątek byłam z Zuzią na badaniu krwi  jako,ze wyniki nie były rewelacyjne..oczywiście do szpitala  jechałyśmy spakowane bo nigdy nic nie wiadomo…..no ale mamusia i ciocie czarowały krewkę co by wyniczki były dobre….czekałyśmy, czekałyśmy …w końcu przyszła Pani dr…..wyniki ładnie podskoczyły płytki z 75 tys na 140, crp niskie , wątrobowe też….jednym słowem wszystko ok…mamy przepustkę do……. 1 lutego!!!!!! jejku nie mogłam uwierzyć ,że na tak długo bo w sumie powinnyśmy zacząć wcześniej ale że to koniec tygodnia to Pani dr pozwoliła zostać do poniedziałku…

w domku oczywiście ciągle coś ciekawego jest do zrobienia ….Zuzia asystuje w gotowaniu obiadków, nastawianiu prania itd… już nie przerażają ją dzwięki mikrofali, pralki czy czajnika….bo tak było na początku…nie uświadamiałam sobie tego ,że ona przez prawie 4 miesiące nie słyszała ich…wiec stały jej się obce..i zabawne było dla nas ,że boi się zwykłego czajnika….

ach pochwalimy się ,że przyjechała Zuzi chrzestna…..jest z nami od piątku…Zuzia jest przeszczęśliwa ,że jest ciociunia , że robi fotki no bo z niej przecież mała modelka:) bawi się z nią w co tylko sobie zażyczy i jest tylko dla niej:) jest super tym bardziej ,że ja tez jestem szczęśliwa bo jednak nie widziałam siostry ponad rok!!ciesze się ,że wszystko tak cudownie się ułożyło….siostra dostała urlop i mogła przyjechać na tydzień….ten WAŻNY tydzień, kiedy to Zuzia będzie w domku….no i tak sobie miło spędzamy czas…..nawet nie ma kiedy do kompa zasiąść stąd ten brak wpisów…ale rozumiecie nadrabiamy czas….tym barzdiej ze w poniedziałek do  “szpitalka’ jak to mówi Zuzia…..i od wtorku zaczynamy….Pobranie szpiku i założenie cewnika…..ale póki co nabieramy w domku siły do dalszej walki!