blog zuzi

Stało się!!! jesteśmy w domku!!!!ale radocha!!! no nie do opisania…..wczoraj jak dowiedziałyśmy się ,ze idziemy na przepustkę to aż się popłakałam….radość i strach….. czy wszystko będzie ok….czy nic się nie stanie….no ale dobre myśli zdominowały te złe i i jednak radość większa niż strach..no i muszę powiedzieć ,że Zuzia na początku wogóle słowo dom to była dla niej abstrakcja…jakby wiedziała ,ze jest dom ale w sumie przez te prawie cztery miesiące tu był-jest jej dom….  dopiero jak ubrane wyszłyśmy ze szpitala to chyba wtedy poczuła ,ze jedziemy do domku….

a w domku….

pierwsze wejście było dość niepewne…niby znane kąty ale jakby nowe…..no ale to były tylko te pierwsze chwile…po buziulce widac było jak cieszy się ,że jest w domku…a rodzeństwo nie odstępowała na krok….tylko Ona i Oni…mama i tata na drugim planie…w sumie dopiero w domku zauważyłam jak ona wydoroślała….jest słodkim dzieckiem ale takim “dojrzałym”….jest kochana cały czas się przytula do rodzeństwa i mówi ,ze ich kocha…no łezka się kręci jak się to widzi…a jak braciszek szedł na trening to Zuzia słodko zapytała” a gdzie Ty idziesz…przecież ja chciałam Cie jeszcze przytulić” bidulka boi się ,ze może za chwilkę już go nie zobaczy….bo przecież jak jechałyśmy do szpitala to nikt z nas nie przypuszczał ,że zostaniemy tak długo…,że Zuzia tak długo nie zobaczy rodzeństwa….no ale póki co jesteśmy wszyscy razem i cieszymy się sobą….

No i dotarliśmy do końca pierwszego protokołu…tak,tak, dzisiaj poleciał endoksan….to barzdo silna chemia kończąca pierwszy protokół…..do tego pani dr  nas dzisiaj ,że wyjście na przepustkę jest bardzo realne!!!…oczywiście po endoksnie będą “spadki” czyli chemia ,która wybiła komórki nowotworowe wybije i te “dobre”  i to barzdo bo ta chemia dzisiaj podana to “kobyłka’ czyli morfologia poleci….. mam nadzieję ,ze nie tak barzdo drastycznie…no i że szybko odbijemy…i szpik zacznie produkować “dobre” komórki…a jak wyniki zaczną poprawiać  sie to pójdziemy do domku….rany jak to pisze to mam łezki….tyle czasu tutaj….i choć wyjedziemy tylko na kilka dni to wiem ,ze Zuzia przez te dni nabierze w domku sił…do dalszej walki….wiem ,że tęskni za rodzeństwem…coraz częściej o nich mówi..chce rozmawiac pzrez telefon…. mówi wtedy-”jestem w szpitalku…bo jestem chora”   ona o tym wie ….ale też tęskni… bo ciągle chcę oglądać ich zdjecia ,filmiki…..ach jak to boli!!bo wiem ,że starszaki też tęsknią….

Boję się zabarać ją do domu..czy na tyle bęzdie sterylnie ,że niczego nie złapie…cały ten czas byłyśmy w szpitalu….tu zawsze była fachowa pomoc ..a w domu…jak złapie gorączkę …albo….boję się wszystkiego…..ale z drugiej strony już widzę jej radość jak zobaczy stare kąty!!ech myślę o tym cały dzień….niepotrzebnie bo jednak jeszcze trochę przed nami…niestety czekamy na “spadki” a potem na odbicie…oby jak najszybsze…Trzymajcie kciuki!!

Fajnie było bez kabelka…ale niestety w sobotę było zakłucie bo zaczynaliśmy ostatnią czwórkę chemii….no i ostania 6 punkcja lędzwiowa….niestety w sobotę dyżur mił Pan doktor i Zuzia nie bardzo chciłaa współpracować..efekt taki ,że po dwóch próbach wkłucia -nieudanych lekarz zrezygnował…w niedzielę dyżur miała”nasza” pani dr wiec nie było sensu męczyć i tak już wystarszonej Zuzieńki…no a w niedzielę punkcja poszła rewelacyjnie …Mała była spokojna jak zobaczyła”swoja’ panią dr….niestety trochę tych punkcji jest przy tym leczeniu…pobierają wtedy płyn mózgowo-rdzeniowy by sprawdzić czy przypadkiem nie ma tam komórek nowotworowych,i  od razu podaje się lek cytostatyczny,żeby zapobiec ewentualnym rozrostom tam komórek nowotworowych….taki zabieg odbywa się bez znieczulenia ..podawane są tylko środki na uspokojenie….potem dziecko musi min.6 godzin leżeć plackiem z nóżkami troszkę wyżej niż główka..to po to by ten płyn zleciał jak najdalej do mózgu.Także sobota upłynęła nam średnio ..Zuzia leżąca  a ja pilnująca jej aby tylko główki nie podnosiła…..

Dzisiaj kończymy ostatnią czwórkę  czwartej chemii…jeszcze przed nami endoksan….silana chemia kończąca pierwszy blok leczenia po której są spadki duże niestety…. no i kończymy pierwszy blok  po którym jest szansa ,ze może na kilka dni pójdziemy do domku:)ale póki co o tym jeszcze nie myślę…na razie cieszymy się ,że idziemy do przodu:)

a tu Zuzia bez kabelka:)

Uwaga chwalimy się- wyniczki dobre!!! ba na tyle ,że Zuziolek jest odłączona od kroplówki!!! pierwszy raz od 3 miesięcy jest “wolna” bez kabelka :) jaka dzisiaj była radość…nie trzeba uważać można swobodnie chodzić po sali….z tej okazji również zaszalałyśmy ze strojem i ubrała Zuzia sukieneczkę (fotki  będą w galerii).Odłączona będzie prawdopodobnie do soboty ..a w sobotę ruszamy …najpierw punkcja  potem chemia… ale decyzje zapadną dopiero w sobotę po kolejnych wyniczkach…na razie łyka to co zawsze czyli przeciwgrzybicze i osłonowe do tego wieczorna chemia tabletkowa..Aaa i dzisiaj zdejmowali Zuzi szwy po tym vascuporcie…chyba nie muszę dodawać ,że była bardzo dzielna:)

Za kilka dni Finał  Wielkiej Orkiestry  świątecznej Pomocy , w tym roku zbierane są pieniążki na dzieci z chorobami nowotworowymi z tego powodu na oddziale pojawiły się media….i jak myślicie?? tak tak Zuzia to prawdziwa Gwiazdeczka nie boi się mikrofonu , wręcz przeciwnie czuła się jak ryba w wodzie czym podbiła serduszka dziennikarzy.  Nasz mała Gwiazda była w TV, w niedzielę będzie w gazecie i kilka słówek powiedziała do radia:)

Mam nadzieję ,że w Niedzielę wszyscy ludzie chętnie będą wrzucać do puszeczek WOŚP!!! pieniążki przeznaczone będą na pompy i inny specjalistyczny sprzęt ,który jest bardzo potrzebny dzieciom na takich oddziałach a  w tym oczywiście i Naszej Zuzi .szczerze zachęcam i wierzę,że jak co roku i w tym Jurek Owsiak pobije rekord! a na razie mówię Siema:)

Tak tak to już trzy miesiące…..dokładnie piątego pażdziernika trafiłam tutaj z Zuziulką..na początku było ciężko…bardzo ciężko…teraz Zuzia juz tu wszystkich zna …ciocie , lekarzy…i kto by pomyślał ,że nasze życie się tak zmieni…jeszcze kilka dni przd chorobą odbierałyśmy Zuzi paszport, tak   ..miałyśmy wyjechać do mojej siostry a Zuzi chrzestnej w odwiedzinki i nagle nie wiadomo skąd i dlaczego dopadła ją ta ciężka choroba…może z tego miejsca opiszę jak wogóle to się potoczyło..

Sobota

obudziła się z lekko opuchniętym oczkiem- myślałam że coś tam jej wpadło albo”zatarła” w sumie to nie nic ją nie bolało

Niedziela..

do południa prawie nic nie zjadła…jak wyszła z tatusiem to chciała na rączki bo mówiła że nie ma siły..przespała się…. ok.17 zaczęłą utykać…mówiła że nóżka ją troszkę boli..postanowiłam z samego rana iść do lekarza ok 21 dostała niewielkiej tempki..podałam paracetamol..tempka zeszła mała zasnęła… myślałam ,ze jakaś infekcja  się zaczyna….

Poniedziałek

U lekarza byłyśmy pierwsze i już po 8.00 oglądał ją lekarz…mała była wyrażnie osłabiona i miała gorączkę…pani badała i badała i stwierdziła ,że ma powiększoną wątrobę i śledzionę i na oddział… na oddziale krew do badanka potem rtg…usg miało być na drugi dzień ale po ogólnej morfologi okazało się że natychmiast na usg..i tam się zaczęło…widziałam minę lekarza…zaczęłam się bać…do tego po jakiejś pól h przyszła trójka  kolejnych lekarzy i oglądali Zuzię  z poważnymi minami i coś mówili ze siniaczki (no niby było kilka malusich)że coś tam a ja stałam i drżałam wiedziałam ze coś się dzieje poważnego…nagle decyzja …Natychmiast do Szpitala do Olsztyna…jechaliśmy bardzo szybko…gdy dojechaliśmy to Zuzia zrobiła się blado -żółta…i lała się przez ręce… boże jak się bałam..jak zobaczyłam ze w rubryce stan dziecka piszą ciężki to myślałam ,że zwariuję!!!myślałam tylko o jednym ..aby ją uratowali..Na oddziale podłaczyli jej kroplówki przyszła pani dr i powiedział ze musimy zgodzić się na pobranie szpiku bo “sprawa wygląda poważnie-cyt.oczywiście zgodziliśmy się bez wahania…w sumie dalej nie bardzo pamiętam co było acha usg rezonans z kontrastem punkcja co chwilkę gdzieś ją wozili…

we wtorek na drugi dzień pzryszała pani dr i pyta czy mąż przyjedzie powiedziałam ze tak zapytała czy nie zawiózł by szpiku do warszawy..przeciez to oczywiste ze tak…więc znowu pobrali jej szpik….pojechał zawezć a ja miałam podpisać zgodę na uśpienie bo znowu robili jej coś tam chyba własnie ten rezonans z kontrastem…

i przeczytałam w rubryce rozpoznanie: OSTRA BIAŁACZKA

boże jaki to był szok!!! zaczęłam kojarzyć ,że na tych pojemnikach było napisane cytogenetyka, fenotyp..itd..czyli że oni wiedzą że to białaczka tylko teraz określają typ …a ja jeszcze się łudziłam ze nie ze to coś innego….

wyłąm strasznie …dostłam  coś na uspokojenie….myślałam że ból rozerwie mi serce…..

to były straszne dni nie do opisania…ten ból nie do opisania….

w środę wiedzieliśmy że lekarz przkaże nam tą informację…

poprosili nas na rozmowę ordynator i pani dr prowadząca i zaczęli że to nowotwór -białaczka ale mamy być dobrej myśli itd…niestety są nacieki na wątrobie i śledzionie(wątroba jak u dorosłego człowieka)masa nowotworowa duża do 90% szpiku jest zajęte przez kom.nowotworowe.. czekamy na ważne wyniki tj. zcy nie ma kom.nowotworowych w ukł. nerwowym-nie było na szczęście i na cytogenetykę- po ponad 3 tyg. dowiedzieliśmy się że jest dobar tzn.tylko jeden gen uszkodzony…i wiecie co człowiek chce usłyszeć w takim momencie …albo nie! czego nie che!!!!!…nie chce usłyszeć że już nie można tego leczyc…. ja co chwilkę pytałam ale będziecie ją leczyć!! jest szansa!! tylko to się dla mnie liczyło..leczenie…

potem było oswajanie się z tym…było to trudne nie płakać gdy WYĆ się chciaao….no ale TU-mam na myśli oddział onkologiczny nie można płakać trzeba być pogodnym i uśmiechniętym…dawać dzieciom dobrą energię…wspierać je i chwalić że są dzielne…

ja przez pierwsze dni nie potrafiłam…aż Zuzia powiedział- mamusiu czemu jesteś smutna i płaczesz…rozbeczałam się na maksa po tych słowach…musiałam wyjść wtedy…wypłakać się pożądnie!! ten  ostatni raz!

…wróciłam i już nie byłam smutna i nie jestem ..przynajmniej nigdy przy niej bo wiadomo ze aż taka twarda nie jestem i niekiedy ryczę do poduszki….ale przy niej jestem pogodna…budzę ją rano uśmiechem..i tak staram się uśmiechać się do niej przez cały dzień ..bo wiem jak to jest ważne…nie dać odczuć dziecku ,że tak strasznie się o nie boimy….

Witamy poniedziałkowo…weekend minął nam dobrze…bez gorączki, co znaczy ,że bakteriom mówimy papa i oby nigdy więcej nie wróciły.Wenflon z szyjki wyjęty założony na rączkę nowy.Teraz czekamy na wyniki krwi i jeśli będą dobre to podłączą Zuzi cytosary:) trzecią czwórkę:) w końcu bo przestój był dłuuuugi…
wieczorem napiszę jak nam poszło…

Miałam napisać wieczorem a tu pózna noc mnie zastała…no i jednak dostałyśmy “zielone światełko” na chemię…czyli znowu ruszamy do boju !!! o 16.00 podłaczyli nam cytosary….Zuzia jak zwykle zasnęła ….zauważyłam ze jak leci chemia to zasypia…może to i dobrze jest spokojniejsza podczas snu a”chemioludki” walczą wtedy z niedobrymi blastami ( dla przyp. blasty to kom. rakowe).Potem obudziła się trochę nie w sosie ale jakoś zabawiła się…Dostała od pewnej cioci i małej Antosi wspaniałe klocki lego!! farma z konikami i z domkiem no śliczne….od wczoraj  nie bawi się niczym innym. Bardzo ale to bardzo jej się podobają koniki i te małe ludziki wkłada je do domku a to z powrotem wyjmuje…nawet kotek na dachu już zamieszkał.. I tak  oto zleciał  nam kolejny dzionek…

Zabawę z Zuzią dopiero skończyłyśmy o 22.00…wyspała się w dzionek to i miała siłę na zabawę…nawet były małe tańce….czyli domyślacie się ze Zuzia jest w dobrym humorku i  formie…a mnie to niezmiernie cieszy:)

no i rok się kończy…oby Nowy przyniósł nadzieję na lepsze dni…Życze wszystkim spełnienia marzeń…Chciałabym przede wszystkim złozyć życzenia moim Kochanym”CZERWCÓKOM” i “MAMUSIOM ROCZNIK”  pomagacie mi i wspieracie…nie wiem jakby to było bez Was…dziękuję ,ze los postawił mi Was na mojej drodze z niektórymi z was znam już się osobiście a niektóre mam nadzieję poznać w przyszłym roku….wiecie o co chodzi…Również moim bliskim- Sisce (którą kocham bardzo i która jest ze mną w tych najgorszych chwilach)), barciszkowi i reszcie rodziny… Basi i Adze od Basi:) i wszystkim dobrym ludkom ,których spotkałam na swojej drodze….ŻYCZĘ SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO 20010 ROKU…bużka for all

Chciałam uspokoić wszystkich ze Zuzia czuję się dobrze…wczoraj nie dałam rady bo jak mi ją przywieżli( a było to dopiero o 19.20 długo oj długo się na nią naczekałam…) to chciała abym tylko ją tuliła albo oglądała z nią bajeczki…a póżniej jak mała zasnęła to czułam się taka “wypompowana”cały stres ze mnie spłyną i nie miałam już na nic siły….
a dzisiaj obudziło nas piękne słoneczko, za oknem chyba jest mrozek bo drzewa tak pięknie wyglądają..całe białe…oj poszłoby się na spacerek…..ale tymczasem czekamy na obchód…Zuzia wcina swoją” bułę”….lubię patrzeć jak tak wcina…wygłodzona bidulka po wczorajszym dniu…niech nabiera sił do walki z tymi bakteriami…teraz jestem pełna nadziei że w końcu ich się pozbędziemy…

Juz po obchodzie…wszystko ok ..z posiewów nic nie wyrosło czyli jednak na 100% vascuport był  przyczyną bakterii…troszkę tylko i lekarze i ja jesteśmy nie pocieszeni tym ,ze anestezjolodzy wenflon wkłuli w szyjkę…boję się że sobie niechcący to wyrwie…bo wenflon jest dość duży a miejsce nie jest najlepsze…ale miejmy nadzieję że będzie ok…a powiem Wam, że Zuzia ogromnym entuzjazmem reaguje na lekarzy jak tylko widzi “naszą” panią dr krzyczy -dzień dobry pani doktor!!! cieszy mnie to bo kiedyś nie było tak kolorowo kazde badanie bądz pojaweinie się na horyzoncie ludzi w białych fartuch to był strach i płacz….a obchód to była istna gehenna dla niej i dla mnie…krzyki ,płacze nie dawała się zbadać wogóle..na szczęście teraz jest inaczej… zupełnie inaczej..Zuzia czeka zawsze na lekarzy bo to niby jakaś”rozrywka” przyjedzie ktoś z kim mozna pogadać a nie tylko z mamą…a  dodam ,ze Zuzia to taka mała kochana gadułka…

wczoraj nic nie napisałam…. sorki.. ale to dlatego, że Zuzia źle się czuła i mnie złe myśli nachodziły… ale od początku. Wczoraj włożyli Zuzi igiełkę do Vascuportu celem pobrania krwi na posiew … i potwierdzenia bądź wykluczenia czy zagnieżdziły się w nim bakterie…. Zuzia całym tym zakłuwaniem była tak zmęczona i przerażona że po przyjściu na salę od razu zasnęła… niestety znowu pojawiła się gorączka i silne dreszcze…. i tak już do wieczora nie potrafiłam myśleć o niczym innym…..

ale dzisiaj rano oczywiście byłam już pełna optymizmu…. Zuzia wstała w fantastycznym humorku… gorączki w nocy nie było… zjadła śniadanko i czekałyśmy na obchód… no i przyszła nasza pani dr i pani ordynator uuuu pomyślałam zaraz powiedzą mi coś czego nie chciałabym słyszeć…. no i nie myliłam się.. zaczęły mówić, ze dzisiaj Zuzia niestety będzie miała zabieg wyjęcia vascuportu bo wyniki z posiewu są takie że rosną bakteria… innymi słowy cały vascuport jest zainfekowany  i w sumie on może być przyczyną tego że nie mogą pozbyć się tych bakterii z krwi…

zabrali ją na blok operacyjny o 16.10… a ja tu zostałam sama… z nadzieją, ze strachem, ze smutkiem….

święta jakoś zleciały…ale nie mogę powiedzieć ,że należały do najciekawszych….

w wigilę wiadomośc o drugiej bakterii a w święta czekanie…czy przestanie gorączkować czy antybiotyki zadziałają….na szzcęście jakiś bardzo wysokich temperatur nie było…no ale mimo wszystko stan podgorczkowy był a to nic dobrego nie wróży…

dzisiaj obchód poświąteczny…niestety pani dr nie miała dobrych wiadomości…pomimo antybiotyków bakterii nie ubywa…co znaczy że gdzieś żródło zakażenia jest…tylko gdzie …jutro pobiorą jeszcze wymazy i zobaczymy czy jednak gdzies na śluzówce czy to w wascuporcie coś siedzi…dla niewtajemniczonych vascuport to takie dojście centralne….wszywa się takie urządzenie pod mięsień piersiowy i tamtędy prowadzi dalej do tętnicy podobojczykowej…..zakłada się takie urządzonko w 36 dobie leczenia….bo chemia wtedy jest tak często podawana i na tyle jest silna ,że niestety żyły nie wytrzymuja….

na razie Zuza nie ma włożonej  “igiełki” do vascuporta, zmienia się ją co tydzień ale teraz kiedy okazało się ,że są bakterie we krwi lekarze woleli zostawić to w spokoju….na razie wszystkie antybiotyki i kroplówki ida przez zwykły wenflon….no i niestety pękła jej żyłka podczas podawania kroplówki…wszystko poszłż pod skórę…cała ręka do łokcia spuchnięta….ale ciocie szybko zareagowały i wyjęły wenflon…..tylko moja malusia już tak boi się chodzić do zabiegowego….żyłki po chemii ma słabe wiec załozenie drugiego “motylka” za pierwszym razem graniczy z cudem…dzisiaj np.4 razy ją kłuli….moja dziewczynka …serce boli jak widzi się ból dziecka….ona już śpi a ja jeszcze to przezywam…widzę ją  jak płacze i woła ratunku…boli oj boli….

mam nadzieję ,że jutro lekarze coś zadecydują bo nie chcę żeby była już kłuta!!!

teraz może troszkę coś przyjemniejszego..

Zuzia cały dzień bawiła się swoją nową lalą od mikołaja…wiecie taką co to butelkę trzeba podać i smoczek…jak ona się nią opiekowała….a ja miałam być tylko cicho bo  cyt.  lala śpi…no chyba ,że od czasu do czasu razem musiałyśmy zaśpiewć lali kołysankę…

i tak miną nam ten pochmurny dzionek…nie no chciałam powiedzieć ze typowo jesienny wyglądam a tu śnieg nasypał…ot człek siedzi w szpitalu i nie wie co sie za oknem dzieje…..a tu mamy zimę….!